Råd og vejledning

Allerede når de første tegn på demens rammer en person i familien, er det nødvendigt at opsøge hjælp og rådgivning. Hver fase i sygdommen, kræver hver sit særlige tiltag.

  • Først bør man opsøge sin læge, der kan give råd og vejledning og henvise til informationsmateriale.
  • Næste skridt er at få hjælp i hjemmet, hvor det er vigtigt, at hjemmehjælperen har viden om demens. Skal den demente være alene i dagtimerne, kan det være en god idé at få en besøgsven.
  • Derefter kan det blive aktuelt med tilknytning til et dagcenter eller en café for demente. Som ægtefælle eller samlever kan man søge aflastningshjem til sin demente partner. 
  • I de sidste faser vil det typisk være aktuelt med et plejehjem – gerne ét der er demensindrettet og opdelt i bo-enheder: et såkaldt bo- og levemiljø. Der findes endvidere en række offentlige og private tilbud for pårørende med rådgivning, erfaringsudveksling og internetbaserede kommunikationsfora.

Med omkring 85.000 ramte danskere er demens en folkesygdom. Da den rammer den ældre befolkningsgruppe vil antallet af berørte danskere stige voldsomt de kommende tiår. En af de mest udbredte demenssygdomme er Alzheimers, som rigtig mange danskere er i berøring med, enten på egen krop eller via pårørende, som lider af sygdommen.

Frygtet sygdom

Alzheimers er frygtet sygdom – og med god grund, forklarer Asger Aamund, formand for Alzheimer-Forskningsfonden. ”Det er den næstmest frygtede sygdom blandt europæere. Frygtet, fordi der ikke findes nogen kur og ingen hjælpemidler til at afbøde følgerne, når man først har fået sygdommen. Det er et langt ubehageligt forløb, der medfører døden, og man ved ikke hvorfor. Derfor er der også behov for en intensiv forskning på området,” siger han.

Samme problematik som med AIDS

Ifølge Asger Aamund rammer Alzheimers alle slags mennesker, og der er ikke noget belæg for at sige, at intellektuelle går fri. Desuden er sygdommen svær at diagnosticere, men det har man prøvet tidligere i den medicinske historie. Derfor kan der også drages paralleller til lignende udfordringerne. ”Det er lidt den samme problematik, som man stod med i forbindelse med AIDS i sin tid. Her måtte der også gives mange offentlige midler til en omfattende koordineret forskning, hvor man langsomt fik kortlagt sygdommen. På den baggrund kunne medicinalindustrien udvikle medicin, der undertrykker virkningerne af sygdommen, så man i dag stort set kan leve et normalt liv,” forklarer Asger Aamund.

Behov for mange forskningsmidler

I dag foregår der, ifølge Asger Aamund, en stor indsats på universiteterne for at få styr på de grundlæggende mekanismer ved Alzheimers, men der er behov for mange flere midler til grundforskningen på universiteterne og i medicinalindustrien, så man kan finde medicin til at afbøde virkningerne og i sidste ende standse sygdommens udvikling. ”Der er ganske lidt på vej, som kan lindre lidt ved sygdomsprogressionen, men der skal mere til. Det er klart, at vi altid gerne vil have flere penge til forskningen, men i det her tilfælde er der tale om, at presset for at finde løsninger vil øges markant i takt med, at de mange flere ældre, der lever længere og længere, vil blive ramt af demenssygdomme. Men det er en prioritering, politikerne må foretage,” mener Asger Aamund.

Det går kun én vej

Alzheimers er en sygdom med flere forskellige stadier, hvor de første tegn på sygdommen viser sig ved en svækket hukommelse, besvær med at udføre velkendte opgaver, problemer med sproget og nedsat dømmekraft og manglende orientering i tid og sted m.m. De afsluttende stadier er blandt andet præget af en stærkt diffus adfærd og problemer med selv at spise, hvilket alt sammen er meget pleje- og omkostningskrævende. ”Der kan være perioder med ro i sygdomsprogressionen, men den er altid på vej frem, og der er behov for en stor rådgivende indsats – også til pårørende – fra dag ét."

Der kan være perioder med ro i sygdomsprogressionen, men den er altid på vej frem, og der er behov for en stor rådgivende indsats – også til pårørende – fra dag ét.

Stor belastning for pårørende

I modsætning til en sygdom som kræft, hvor der i dag ofte er et lys for enden af tunnelen, så er der ikke noget håb med Alzheimers. Det stiller ekstra krav til de pårørende, som belastes hårdt og har brug for en ’værktøjskasse’ i den periode, den syge er hjemme,” siger Asger Aamund og tilføjer, at den pleje og rådgivning, der skal til, må vores førsteklasses velfærdssamfund kunne stille til rådighed. Asger Aamund, der i øvrigt selv har Alzheimers tæt inde på livet i familien, forestiller sig, at hjælpen både skal komme fra det offentlige og gennem private sundhedsforsikringer.

Asger Aamund

f. 1940 Direktør for A.J. Aamund A/S Er i dag også formand for bestyrelsen for Bavarian Nordic A/S og har tidligere blandt andet været administrerende direktør for den danske Ferrosan-gruppe og koncerndirektør for Rockwool International A/S m.m.