Et pludseligt hjertestop på grund af det arvelige hjertesyndrom – Brugada – fik i november 2014 arkitekt, MAA Claus Rytter Bruun de Neergaard og hans kæreste Lea Bøttger-Pedersens liv til at slå en dramatisk kolbøtte. Under en kort ferietur til Sverige falder han om, bliver genoplivet, kørt på hospitalet og lagt på is. Efter et par dage overføres han til indlæggelse i Danmark. Ingen anede, at han hele sit liv havde gået rundt med den genetiske lidelse.

Ud af døsen

”Først et par måneder senere kommer jeg ud af døsen og er ikke længere så medtaget og konfus. Da finder jeg ud af, hvad der er sket. Det var ret forvirrende, og jeg huskede kun turen til Sverige i bitte små glimt.” Claus Rytter Bruun de Neergaard bliver udskrevet fra hospitalet 6.12.2014 uden genoptræningsplan. Forklaringen lyder senere på en såkaldt systemfejl, og lægerne har heller ikke opdaget, at han har pådraget sig en hjerneskade grundet iltmangel. Men i marts 2015 viser en MR-scanning, at han har en anoksisk hjerneskade, hvilket betyder, at hans korttidshukommelse er nedsat, og det samme er hans evne til at skabe og holde overblik. Til gengæld er hans arbejdsevner og faglige kompetencer uændrede. Rent fysisk har han heller ikke nogen mén.

Svært forløb

”Der forekom fodfejl omkring min udskrivelse, og derfor tog min kæreste og min familie initiativ til at skaffe mig fysisk rehabilitering og psykologbehandling. I fællesskab forsøgte de at sætte ind, bl.a. for at forebygge en depression. På min telefon ledte jeg desuden selv efter apps, der kunne hjælpe med at stimulere min hukommelse.” Først i maj 2015 kommer Claus Rytter Bruun de Neergaard i et intensivt og specialiseret rehabiliteringsforløb i København. Det har til gengæld haft afgørende betydning for parrets måde at håndtere den forandrede tilværelse på.

Forståelse og planlægning

”Jeg følte mig straks velkommen og forstået. Alle medarbejdere har hjulpet mig med at få en forståelse af min egen skade, samtidig med, at de har givet mig både metoder til at kompensere for min korttids hukommelse og lært mig, hvordan jeg kan træne den. Der blev sat specifikke ord på, hvad jeg bøvler med og væsentlige ting er sat på plads i mit hoved og hos min familie. Nu ved jeg, hvad mit usynlige handicap handler om. Og det blev ikke bagatelliseret, men taget seriøst. Jeg arbejder bl.a. med computerprogrammer som prikker ind lige dér, hvor jeg har udfordringer. Bl.a. forventer jeg at blive bedre til at kompensere for min nedsatte korttidshukommelse ved specielle notatteknikker. Jeg har også fået hjælp til at bearbejde den følelsesmæssige side ved pludselig at blive så syg og føle sig reduceret. Men her og nu er jeg meget aktivt i gang med at søge arbejde i min gamle branche.

Tilbage til livet

Claus Rytter Bruun de Neergaards sygdom har - som han udtrykker det - betydet en større skævvridning af ansvar og arbejdsforhold i relation til hans kæreste. Hun hjælper med at strukturere og skabe overblik i deres fælles liv, og ”hun gør det mindre svært for mig at være i mit hoved.” Lea Bøttger-Pedersen: ” Jeg har gået i terapi lige siden sygdommen ramte som et voldsomt chok. Det er godt for mig. I dag står vi dér, hvor vi har indstillet os på, at Claus’ mén er en del af vores fælles liv. Vi kæmper videre og er ved at finde en ny rytme i tilværelsen, som inkluderer rejser, arbejde og et godt socialt samvær med vores venner.”