Ellie Jokar drømmer ikke om familie og børn, for hun ved aldrig, hvad næste dag bringer. Hun fik nemlig sclerose som 18-årig – en sygdom, der angriber hjernen, rygraden og synsnerverne. Sygdommen kommer i angreb og gør, at Ellie kan risikere at vågne op en dag blind eller lam i dele af kroppen. Siden Ellie fik diagnosen, har hun dog vendt hendes usikre fremtid til taknemmelighed. ”For mig er det fantastisk at vågne op og selv være i stand til at gå ud på toilettet. Jeg værdsætter hvert eneste øjeblik, jeg har og prøver at leve som om i dag er den sidste”, siger Ellie Jokar, der til dagligt arbejder med tv-tilrettelæggelse, musik og udsatte unge i bandemiljøet. Ved et sclerose-angreb kan personen vende tilbage til normal efter nogle uger eller måneder, men andre gange får den sclerose-ramte aldrig førligheden tilbage.

Sclerose-diagnosen ændrede livssynet

Da Ellie Jokar fik stillet diagnosen, skulle hun pludseligt overveje, hvad hun ville bruge sit liv på. Ingen kunne fortælle hende, hvordan sygdommen ville udvikle sig, og om hun ville ende i kørestol dagen efter. Så da hendes venner væltede  rundt og drak sig fulde efter gymnasiet, så besluttede hun sig i stedet for at bruge fire år på at rejse Jorden rundt. ”Jeg har en indstilling til livet, at jeg er på lånt tid. Så jeg forsøger at leve fuldt ud hver dag. Det gør mig også taknemmelig for de små ting - at jeg kan gå, føle og mærke. Jeg er evigt bevidst om, at det pludseligt ikke kan være der mere. Hvad andre tager for givet, er jeg meget taknemmelig for”, siger Ellie Jokar.