”Det føltes så pinligt, at jeg ikke kunne holde på min afføring. Og jeg var på ingen måde åben omkring problemet. Afføringsinkontinens er en utrolig tabubelagt lidelse. Jeg isolerede og gemte mig i flere år uden at søge hjælp.” Helle Jansen, 54, oplever for omkring ni år siden de første småproblemer med at holde på sin afføring. Siden eskalerer hendes afføringsinkontinens markant.

Mit liv var meget dårligt. Hver dag gik jeg med bind og bleer, og hele situationen føltes så uværdig

”Mit liv var meget dårligt. Hver dag gik jeg med bind og bleer, og hele situationen føltes så uværdig. Jeg var aldrig langt fra et toilet. Tanken om, at afføringen pludselig kunne rende ud af mig gjorde mig så nervøs. Og det er jo sket – også i selskabelig sammenhæng. Da følte jeg så stor skam, at jeg ville gøre alt for ikke at opleve et så ydmygende optrin igen. I mange år havde jeg ikke et socialt liv, og det har i høj grad også haft betydning for min familie.”

Holder op med at spise

I et forsøg på at styre sin afføringsinkontinens holder Helle Jansen i en periode næsten op med at spise. ”Men det hjalp mig jo heller ikke. Jeg valgte i stedet at holde mig helt for mig selv. Jeg følte ikke, at mit liv havde nogen form for værdi. Det var en meget hård periode.” Der går tre-fire år fra Helle Jansen observerer de første symptomer på afføringsinkontinens til hun endelig i afmagt går til sin praktiserende læge. ”Det tog alt for lang tid for mig, inden jeg blev bevidst om, at jeg kunne få hjælp og fik mobiliseret modet til at tale åbent om problemerne med en læge. Jeg havde i årevis dagligt forsøgt at skjule, hvad jeg kæmpede med. Det tærer på kræfterne.”

Ingen frygt for lækage

Henvendelsen til egen læge får stor betydning for Helle Jansen. Men forløbet - indtil hun finder ud af at få en hverdag til at fungere - er langt og sejt. ”Min læge henviste mig til analfysiologisk klinik på Aarhus Universitetshospital. I første omgang forsøgte eksperterne sig med al konservativ behandling. Jeg var igennem mange forskellige ting, bl.a. lærte jeg selv at foretage en tarmskylning. Men intet hjalp. Der gik nok et par år, inden den rette behandling blev fundet.” I 2015 får Helle Jansen foretaget en såkaldt gatekeeper-operation, og den dag beskriver hun som 'den bedste i hele mit liv'.

Jeg fik mit liv tilbage. Nu lever jeg et vildt meget bedre liv. Jeg har igen et socialt liv uden at være præget af frygt for lækage.

”Jeg fik mit liv tilbage. Nu lever jeg et vildt meget bedre liv. Jeg har igen et socialt liv uden at være præget af frygt for lækage. Jeg kan godt fortryde, at jeg ikke søgte hjælp noget tidligere. Men for mig var det svært at tænke klart i mit sygdomsforløb. Nok fordi, jeg var så flov."

Søg hjælp

Men jeg vil råde alle med problemer omkring afføringsinkontinens til at gøre noget ved det. Så tidligt som overhovedet muligt. Man behøver ikke at leve med alle de problemer og tanker, som jeg rodede med. Nu er der ingen bleer i mit hjem. Jeg blev et lykkeligt menneske igen den dag, man udskrev mig efter gatekeeper-operationen.

NB: Helle Jansen er et opdigtet navn. Redaktionen er bekendt med kvindens identitet.