”Min datter er trist. Hun er indelukket og har et meget lavt selvværd. Og så mangler hun en nær veninde at tale med. Hun føler sig ensom og holdt uden for af kammeraterne i skolen. Hun hader sin sygdom,” siger sygeplejestuderende Janine Ossmann, 35. Mor til Amelié på 11 år og Annabelle på ni.

3-årig med blødersygdom

Som kun tre-årig fik Amelié Ossmann diagnosen Morbus Glanzmann. Her er tale om en uhyre sjælden blødersygdom, hvor sandsynligheden for at blive ramt ligger på en ud af en million. Morbus Glanzmann adskiller sig fra andre sjældne blødersygdomme ved at det er blodpladerne – trombocytterne – der er defekte. Patienten har et normalt antal blodplader, men de fungerer ikke som de skal. Symptomer på sygdommen er bl.a., at blodet er lang tid om at størkne, og patienten får masser af blå mærker.

Blev anmeldt for mishandling

”Jeg havde længe haft en fornemmelse af, at der var noget galt med min datter, men jeg blev afvist, hver gang jeg henvendte mig til vores læge. Ingen tog mine bekymringer seriøst. Selvom hun f.eks. efter at have fået fjernet sine polypper blødte ud af næsen i syv dage. Og som knapt tre-årig fik en lille blodprop i højre ben. Amelié lider også af psoriasis og var derfor med jævne mellemrum til kontrol på hudafdelingen på Odense Universitetshospital. På et tidspunkt anmeldte lægerne på afdelingen mig til Kerteminde kommune for at mishandle mit barn på grund af hendes mange blå mærker. Men sagen blev hurtigt affærdiget. Det har været så hårdt.”

Børnelæge fra Tyskland presser på for diagnose

Først i forbindelse med en dobbeltsidet lungebetændelse tog lægerne affære. Den lille pige kastede blod op i en halv time og blev med udrykning kørt til Odense Universitetshospital. En børnelæge fra Tyskland insisterede på at få Amelié undersøgt for blødersygdomme. Det krævede bl.a., at der blev rekvireret en speciel maskine fra England. Hele forløbet tog tid, men endelig viste prøverne tegn på blødersygdommen Morbus Glanzmann.  Amelié blev sendt videre til yderligere undersøgelser på Skejby Sygehus.

Foråret 2010 faldt den endelige diagnose.

”Min verden brød sammen. Jeg havde et utal af spørgsmål. Behov for oplysning om bl.a. hvad sygdommen ville betyde for min datters fremtidige liv, hvordan vi skulle tackle den, hvad vi skulle være opmærksomme på. Jeg fik ingen svar på grund af mangel på viden og erfaring inden for området. Jeg følte mig svigtet og i total afmagt. Og sådan har jeg det stadig. Jeg er forvirret og lever i uvished. Hvad sker der f.eks., når Amelié får menstruation? Ingen kan hjælpe mig. ”

Hvordan fungerer jeres hverdag?

”Jeg er nok lidt overbeskyttende. Bange for at miste hende, hvis hun f.eks. falder på sin cykel, slår hovedet og en indre blødning ikke bliver opdaget. Jeg har hjertebanken, hver gang skolen ringer til mig, og jeg er på 24-7. Parat til at rykke ud. Hver dag. Og så gør det jo ondt, at ens datter på 11 taler om døden. Hun er reelt bange for at dø. En dag spurgte hun mig, om jeg var ked af, at jeg ikke længere kunne få børn, fordi jeg har fået fjernet livemoder og æggestokke på grund af kræft. Og om jeg ville have et nyt barn, hvis hun døde. Jeg svarede, at det var jeg ikke ked af, og at intet barn kunne erstatte hende. Jeg fortæller hende hver dag, at hun er god, som hun er, og at jeg altid vil gøre det bedste for hende. Ulykkeligvis er hun blevet voksen alt for tidligt.

Hvad ville kunne glæde hende?

”En større viden og forståelse omkring sygdommen blandt lærere, kammerater og deres forældre. Så hun blev inkluderet. Og ikke mobbet af kammeraterne for sine mange blå mærker. Hun bliver ofte valgt fra af både kammerater og deres forældre, fordi de er berøringsangste omkring sygdommen. De aner ikke, hvad de skal gøre, hvis hun f.eks. falder og slår sig. På skolen burde der være en form for undervisning i, hvad denne sjældne sygdom handler om. Og endelig ville hun have glæde af at være sammen med andre piger med blødersygdomme. Hendes højeste ønske er at deltage i en sommerlejr i Bløderforeningens regi.”