Det svenske ægtepar, Helene og Mikk Cederroth, har været igennem alle forældres værste mareridt hele 3 gange. Hjælpeløse har de siddet ved sygelejet, mens Wille (16), Emma (6) og Hugo (10) er sovet ind. De ved stadig ikke hvorfor. De har opsøgt flere specialister i USA og England for at finde svaret – men uden held. ”Savnet og længslen forsvinder aldrig, men vi har lært at leve med den. Vi ønsker af hele vores hjerte, at ingen familie skal gå igennem det samme som os,” siger Helene.

Vil hjælpe andre i samme situation

Netop dette ønske var drivkraften i stiftelsen af organisation Willefonden. ”Da Wille sov ind, følte vi et ønske om at hædre ham og stiftede Willefonden (Wilhelm Foundation på engelsk) med det formål at forhindre, at andre børn skal dø af en ikke-diagnosticeret sygdom,” forklarer hun. Willefonden arbejder for, at alle ikke-diagnosticerede sygdomme skal opdages af lægevidenskaben, så børn uden diagnose kan få en – uanset hvor i verden de er fra. En vigtig del af arbejdet med organisationen er at samle verdens førende specialister ved konferencer for at fremme samarbejdet i kampen mod udiagnosticerede sygdomme. Willefonden har foreløbigt organiseret 5 af slagsen. Den sidste blev afholdt i Stockholm i august sidste år. ”Vi mener, det er vigtigt at etablere et bredt samarbejde mellem de førende specialister i verden for at kunne hjælpe de børn, der rammes af sygdom.”

Prisvindende arbejde

Helene og Mikks arbejde med Willefonden er blevet bemærket internationalt. De har siden 2013 været medlem af EURORDIS, en international patientdreven alliance for organisationer, som arbejder med sjældne diagnoser. For nylig modtog de to prisen EURORDIS Black Pearl Award for 2018. Helene håber, prisen kan føre til, at flere specialister vil deltage ved Willefondens konferencer i fremtiden. ”Vi er så stolte og lykkelige. Vi vil værne om denne pris og håbe, at det føre til mere opmærksomhed på de udiagnosticerede sygdomme og de tapre børn, der er ramt.”