Narkolepsi – er det ikke noget med, at man falder i søvn på alle mulige mærkelige tidspunkter? Cirka dertil og ikke længere rækker kendskabet til sygdommen hos rigtig mange mennesker. Også hos undertegnede, indtil Poul Jennum, professor og overlæge på Dansk Center for Søvnmedicin på Rigshospitalet, udvidede horisonten. ”Narkolepsi er en sygdom der er forbundet med talrige symptomer og følgesygdomme. Søvnanfald er bare det meste kendte af dem,” siger han.

2 typer af narkolepsi

Listen over symptomer og følgesygdomme er ganske rigtigt lang: anfald med muskellammelser, hallucinationer, forstyrrede kropsfunktioner, søvnforstyrrelser, overvægt, smerter, tab af selvværd og psykiske symptomer. Desuden har patienter med narkolepsi problemer med skole, uddannelse og erhverv. Narkolepsi opdeles i to hovedformer: type I, der ofte har anfald med muskellammelser og type II, der har samme symptomer med uden muskellammelser. Type I skyldes ødelæggelse af de hjerneceller, der medvirker til vågenregulering (de såkaldte hypocretinceller). Man kender ikke årsagen til type II.

Mange narkoleptikere falder ud af systemet

Den generelle manglende viden om narkolepsi hænger måske sammen med, at sygdommen er sjælden. Man antager, at godt 5.000 mennesker i Danmark har sygdommen, hvoraf cirka 1.800 danskere har diagnosen  Der er således mange, der ikke er diagnosticeret Det er et problem, da der findes gode behandlingsmuligheder. ”Rigtig mange narkoleptikere falder ud af systemet, fordi de diagnosticeres sent, hvorfor der ikke iværksættes behandling og relevante uddannelses- og sociale tiltag. Træthed bliver ofte forbundet med dovenskab, og det er med til at stigmatisere patienterne. Det har alvorlige konsekvenser for deres uddannelses- og arbejdsliv,” siger Poul Jennum.

Hvordan stilles diagnosen narkolepsi

Siden 2001 har Poul Jennum og kollegaer arbejdet med et interventionsprogram for at opspore narkoleptikere i barndommen og sikre, at de på trods af sygdommen får de bedste betingelser i opvæksten. ”Vi arbejder med tidlig diagnosticering, sociale interventioner, information til forældrene og skolerne og aktiv behandling. Målet er at fastholde patienterne i skole, uddannelse og arbejde samt sikre et godt privatliv,” siger han. Forskning i sygdommen har blandt andet resulteret i, at man ved at måle stoffer i rygmarvsvæsken nu kan identificere narkoleptikere med stor sikkerhed. Det har forbedret muligheden for tidlig diagnosticering.

Tidlig diagnosticering hjælper børn på vej

Poul Jennum beskriver vigtigheden af tidlig diagnosticering ved hjælp af en metafor. ”Forestil dig, at du står med en bue og skal sende en pil afsted mod målskiven. Den mindste forskydning af buen vil sende pilen lang ved siden af mål. Når børn skal starte i skole, sender de en pil afsted. Hvis de klarer sig godt, rammer skiven og får en uddannelse, klarer de sig formentlig godt senere i livet. Men bliver de forstyrret, og det gør narkoleptikere, kan de ramme langt ved siden af,” siger han. ”Hvis vi så tidligt som muligt kan hjælpe patienterne på vej, har de meget bedre forudsætninger senere i livet. Der er sket meget de seneste år, men kendskabet til narkolepsi skal udbredes endnu mere, hvis vi skal kunne opspore de patienter, der endnu ikke har fået diagnosen,” siger Poul Jennum.