”Jeg sørger for at være så aktiv som mulig. Det værste man kan gøre med denne sygdom er at sætte sig ned på sofaen og se tv hele dagen,” siger Rune Jørgensen, der i dag er 65 år og fornyeligt pensioneret. Han har den sjældne og mest alvorlige variant af blødersygdommen Von Willebrand, hvor han rammes af blødninger, som kan opstå både udvendig og indvendig og beskadige dele af kroppen. Det er årsagen til, at han har et kunstigt knæ i dag og en afstivet ankel. ”Det er okay, jeg kan stadig mange ting. Jeg kan ikke cykle pga. knæet, men jeg kan stadig gå og svømme, selvom den stive ankel giver mig dårligere balance. Jeg er kraftigt og solidt bygget, så jeg er ikke så hårdt ramt, som andre med samme sygdom, der har flere skader og flere kunstige led. Det er dog stadig vigtigt, at jeg bliver ved med at styrke mine led og knogler ved at være aktiv, så jeg har noget at stå imod med,” siger han.

Fodbolden blev droppet

Von Willebrand type 3 er medfødt og sådan har det også været for Rune Jørgensen. Første gang han hunsker at være bevidst om sin sygdom, var han fem år og på hospitalet med blødninger i ankelledet. Det har været et genvendende problem for ham, som gjorde at han måtte stoppe med at spille fodbold for at skåne den. ”Jeg har altid været en aktiv og vild dreng, og kunne lide at spille fodbold, men jeg fandt ud af, at det ikke gik så godt sammen med sygdommen, så det måtte jeg jo undlade,” fortæller Rune Jørgensen, der er norsk og bor i Norge til daglig.

Behandling gør en forskel

Sygdommen har ellers ikke stoppet ham gennem livet. Selvom han havde en del sygedage i sin skoletid, har han kun haft få sygedage fra arbejdet pga. Von Willebrand-sygdommen. Da han var yngre, kunne han opleve at have næseblod i op til en uge af gangen, men det værste var, da han begyndte at få blødninger inde i maven. ”Det var rigtig ubehageligt og varede ved i nogle år, men da jeg begyndte med en ny medicin ændrede det sig. Det har virkelig gjort en stor forskel for mig,” siger han. Han tager medicinen en til tre gange om ugen, og den forebygger blødninger generelt. Han oplever dog stadig kraftige og langvarige blødninger fra næsen.

Frygten for blødninger i hjernen

Det er ikke til at forudsige, hvor den næste blødning opstår for folk med Von Willebrand type 3. Hvis det sker i hjernen, vil det være meget alvorligt og med stor risiko for døden til følge. Det prøver Rune Jørgensen ikke at tænke på. ”Jeg har været bevidst om, at det kan ske. Mange, der dør af sygdommen, dør pga. blødninger i hjernen. Heldigvis er min risiko lav, når jeg bare får den rette dosis af medicin. Så jeg bekymrer mig ikke så meget,” siger Rune Jørgensen.